Hvíldarinnlögn eða skammtímadvöl með andlegri og líkamlegri örvun
Það fylgir því mikið álag að bera langvinnan alvarlegan sjúkdóm, fötlun eða fjölveikindi ellinnar, ekki aðeins fyrir þann einstakling sem á í hlut, heldur einnig fyrir þá sem næstir honum standa og veita stuðning. Með umönnunarálagi er átt við sálrænt og líkamlegt álag sem sá upplifir sem annast ástvin. Álagið getur gefið sig til kynna sem örmögnun, þreyta, kvíð, þunglyndi eða sektarkennd vegna þeirrar upplifuðu kröfu sem fylgir umönnun. Fleiri þættir geta komið til, svo sem skortur á stuðningi, fjárhagslegt álag eða hinar flóknu þarfir hins sjúka.
Það er nauðsynlegt fyrir þá sem eru í umönnunarhlutverki að forgangsraða eigin heilsu og að leita eftir bjargráðum í þeirri ögrandi stöðu sem hann eða hún er í. Með sjálfshjálp er átt við að umönnunaraðili forgangsraði og taki þátt í virkni sem stuðlar að líkamlegri og andlegri heilsu og vellíðan svo sem líkamsrækt, slökun og áhugamálum ásamt því að verja tíma með stuðningsríkum vandamönnum og vinum. Mikilvæg rannsókn, studd af RANNÍS, stendur nú yfir á umönnunarálagi tengt skjólstæðingum heimahjúkrunar á höfuðborgarsvæði. Álag getur verið ólíkt eftir því hvaða sjúkdóm hinn veiki ber og að sama skapi geta lausnir sem mæta slíku álagi verið ólíkar.
Færa má rök fyrir því að eftirfylgd umönnunaraðila af hálfu heilbrigðisþjónustunnar sé ekki síður mikilvæg en eftirfylgd skjólstæðingsins sem hlut á að máli. Viðeigandi samtal við umönnunaraðila gæti innifalið spurningar svo sem: segðu mér af þér? hvernig hefur þú það? eða færðu þann stuðning sem þú þarft? Með teymisvinnu heilbrigðisþjónustunnar verður auðveldara að rækja þetta hlutverk vel. Auk lækna og hjúkrunarfræðinga koma að slíkum stuðningi fleiri fagaðilar, svo sem félagsfræðingar, sálfræðingar, sálgæsla presta og stuðningshópar hinna ýmsu fagfélaga tengdum sjúkdómum.
Fræðsla er ævinlega mikilvæg fyrir þá sem veikir eru og þá sem standa þeim næst allt frá því að greining er staðfest, meðferð er hafin og eftir því sem sjúkdómi vindur fram. Fræðslan getur verið á pappírsformi, á netinu eða á námskeiðum eða snúið að þeirri sérstöku umönnun sem við á í hverju tilviki fyrir sig. Eðli flestra langvinnra sjúkdóma er að versna með tímanum. Heimahjúkrun og heimastuðningur félagsþjónustunnar á þá við. Skynsamlegt er að þiggja þá hjálp fyrr en síðar. Sumir tregast við og getur það leitt til örmögnunar umönnunaraðila og að skjólstæðingurinn geti ekki dvalið heima eins lengi og ella. Heimsendur matur, öryggishnappar, lyfjatiltekt og tæki sem skammta lyf yfir daginn eru nú þegar í boði. Möguleikar til fjarvöktunar mun líklega vaxa á næstu árum. Og í fjárhagslegum þrengingum má leita til félagsþjónustunnar til skoðunar á hugsanlegum lausnum.
Samfélagsstuðningur að degi til gengur ýmist undir nafninu dagdvöl eða dagþjálfun. Síðarnefnda nafnið tengist dagstuðningi við fólk með heilabilun og hefur það reynst dýrmætt úrræði. Oftast er um að ræða 6-7 tíma dvöl alla virka daga. Þjónustan er sérstaklega sniðin að þörfum fólks með vitræna skerðingu. Þetta er þjónusta sem er til þess fallin að bæta lífsgæði skjólstæðingsins en ekki síður nánasta umönnunaraðila sem fær þá nokkra hvíld yfir daginn. Dagdvöl er þjónusta fyrir fólk með margvíslega líkamlega sjúkdóma, þar sem vitræn geta er til staðar. Unnið er að því að gera þessa þjónustu sveigjanlegri. Gögn um nýgengi og algengi þeirra viðfangsefna sem kalla á dagúrræði þurfa að vera aðgengileg í rauntíma til að mæta þörfum einstaklinga á jafnræðisgrunni.
Síðast en ekki síst skal nefna hvíldarinnlagnir. Nafnið vísar til hvíldar umönnunaraðila sem er þarft, einkum og sér í lagi þegar álag er það mikið að engu er líkara en sólarhringurinn sé þrjátíu klukkustundir. Það sem er slæmt við nafnið er að það tekur ekki tillit til þarfa hins veika. Í fæstum tilvikum þarfnast hann eða hún hvíldar. Betra nafn frá sjónarhóli skjólstæðinga væri skammtímadvöl með andlegri og líkamlegri örvun. Enginn skjólstæðingur ætti að þurfa að fara tímabundið frá eigin heimili án þess að þörfum fyrir slíka örvun sé mætt. Það eru talsverðar brotalamir á útfærslu slíkra innlagna. Framboðið er óljóst og oftast á forsendum þess sem veitir slíka þjónustu. Oft er um fáein rými að ræða í húsnæði þar sem fólk er í varanlegri dvöl og mun veikara en sá sem kemur að heiman. Dagskráin er fremur sniðin að varanlegri dvöl en tímabundinni. Undantekningin er Sólvangur heilsusetur, þar sem meginverkefnið er að styrkja fólk líkamlega. Veikustu skjólstæðingar heimahjúkrunar hafa ekki aðgengi að því úrræði sem er miður, þar sem þörf og ávinningur væri hvað mestur í þeim hópi.
Tímabundna dvöl þarf að miða við sameiginlegar þarfir skjólstæðinga og umönnunaraðila. Skýr tilvísun til þarfa skjólstæðinganna ætti að ráða nafninu og útfærslunni: skammtímadvöl með andlegri og líkamlegri örvun. Það skilst að þá fengju umönnunaraðilar hvíld á meðan.
Slíka þjónustu ætti eingöngu að útfæra á sérstökum einingum beintengdum samfélagsstuðningi. Dagskráin ætti að vera öflug og miðaðist við að skila einstaklingnum í heim í betra formi en hann kom. Eðlilegt er að hafa sérstakar einingar fyrir þá sem glíma við vitræna skerðingu og aðrar þar sem líkamleg einkenni eru ráðandi. Hér sem fyrr þarf að byggja framboð á þjónustunni á vönduðum upplýsingum um samfélagsþörf í rauntíma. Áreiðanlegt heildrænt mat allra skjólstæðinga heimahjúkrunar og umönnunaraðila ætti að hafa að leiðarljósi í framboði og útfærslu slíkrar þjónustu. Sjúkratryggingar Íslands gerðu vel í því að setja fram kröfulýsingu um Skammtímadvöl með andlegri og líkamlegri örvun, sem annars vegar innifæli það að um sérstakar einingar væri að ræða sem væri ótengdar langtímadvöl og hins vegar tryggðu þá líkamlegu og andlegu örvun sem þarf að vera til staðar til að hámarka ávinning skjólstæðingsins.
Enn má bæta stuðning við fólk með langvinna sjúkdóma og ástvini með lífsgæði þeirra að leiðarljósi.
—————————
Höfundur er lyf- og öldrunarlæknir, prófessor emeritus við Læknadeild Háskóla Íslands.
